CFS/ME og friluftsliv

[Mærtha]

Hei! Noen andre med CFS/ME (kronisk utmattelse) her inne som har funnet sin form for friluftsliv som fungerer? Har omsider fått diagnosen selv, etter mange år frem og tilbake (slik det er med alle).

Det jeg har funnet på nett som omhandler andre med samme diagnose går gjerne på dagsturer, og handler om at man ikke går så langt, og at man gjerne har med seg sovepose og litt annet utstyr slik at man kan finne seg en fin plass og få hvilt godt og kost seg ute, og tåler turen tilbake igjen. Dette gjør jeg også når jeg har energi til det. Har ikke hatt med sovepose ennå, men har med godt med klær slik at jeg kan sitte/ligge en stund, og har også gjerne med en lett bålboks for kos og litt matlaging.

Jeg har også et ønske om å klare å komme meg ut på noen få overnattingsturer i løpet av året, da dette er noe jeg savner. Noen spede forsøk har gått ganske bra, og noen ikke spesielt bra. Jeg ser at jeg må finne turmål hvor jeg ikke må gå langt, og jeg jobber med å få ned vekten på det jeg bærer. Og så har jeg skjønt at jeg må ta gode pauser når jeg trenger det.

Vet ikke hvor mange «kolleger» som vanker rundt her inne, men prøver likevel. Noen andre som har gulltips? Eller som har samme utfordring, drømmer om det samme og bare vil si hei?

Edit: Send meg gjerne en pm om du ikke ønsker å skrive åpent her. Jeg har så vidt jeg vet ingen som vet hvem jeg er her inne, men det er jo ikke sikkert at det er tilfelle for alle. 😊

Endret 17. februar 2023 av Mærtha
Presisering

[lebilan]

Jeg har ingen gulltips, men hadde og har de samme drømmene og utfordringene som deg. Det går mye bedre nå og kan gjøre mye av det jeg ønsker!

 

Lykke til!

[Ellefjell]

Mærtha skrev (På 17.2.2023 den 11.39):

Hei! Noen andre med CFS/ME (kronisk utmattelse) her inne som har funnet sin form for friluftsliv som fungerer? Har omsider fått diagnosen selv, etter mange år frem og tilbake (slik det er med alle).

Det jeg har funnet på nett som omhandler andre med samme diagnose går gjerne på dagsturer, og handler om at man ikke går så langt, og at man gjerne har med seg sovepose og litt annet utstyr slik at man kan finne seg en fin plass og få hvilt godt og kost seg ute, og tåler turen tilbake igjen. Dette gjør jeg også når jeg har energi til det. Har ikke hatt med sovepose ennå, men har med godt med klær slik at jeg kan sitte/ligge en stund, og har også gjerne med en lett bålboks for kos og litt matlaging.

Jeg har også et ønske om å klare å komme meg ut på noen få overnattingsturer i løpet av året, da dette er noe jeg savner. Noen spede forsøk har gått ganske bra, og noen ikke spesielt bra. Jeg ser at jeg må finne turmål hvor jeg ikke må gå langt, og jeg jobber med å få ned vekten på det jeg bærer. Og så har jeg skjønt at jeg må ta gode pauser når jeg trenger det.

Vet ikke hvor mange «kolleger» som vanker rundt her inne, men prøver likevel. Noen andre som har gulltips? Eller som har samme utfordring, drømmer om det samme og bare vil si hei?

Edit: Send meg gjerne en pm om du ikke ønsker å skrive åpent her. Jeg har så vidt jeg vet ingen som vet hvem jeg er her inne, men det er jo ikke sikkert at det er tilfelle for alle. 😊

Er målet å være på tur allene eller har du med deg venner/kjente? Isåfall hvir mye er dem villig å avlaste deg, og hvor mye er du villig å ønske at de avlaster deg?

[Mærtha]

Ellefjell skrev (2 timer siden):

Er målet å være på tur allene eller har du med deg venner/kjente? Isåfall hvir mye er dem villig å avlaste deg, og hvor mye er du villig å ønske at de avlaster deg?

Inntil videre så er nok svaret på det at målet er å få til noe alene, og så ut ifra hva jeg klarer og ikke klarer prøve å få til enkelte turer som er såpass lavterskel at jeg kan klare å ta med meg sønnen på åtte år. Ellers vil det nok også bli en og annen tur med samboer og sønn, hvor samboer avlaster med bæring av utstyr og aktivisering av sønn. 
 

Om jeg etter hvert skal dra med venner så må det nok være noen jeg kjenner veldig godt og som forstår hvordan sykdommen fungerer. Tror nok det da blir mest snakk om kosetur hvor vi går kort nok til at jeg orker å bære mitt prakk, og vennene orker å bære fellesutstyr og -mat. Noe særlig mer enn det har jeg ikke lyst til å lempe på andre.  Bortsett fra samboeren, han kan nok få lov til å bære litt mer. 😆

[+zimwalker]

Jeg har ikke ME, men en tidligere nabo med ME fortalte at hun hadde begynt å sove ute på verandaen det meste av året, da hun erfarte at bare det å sove ute i frisk luft ga mer ork i hverdagen.

Jeg tror det viktigste her er hvor du har fokuset og hva du måler egen prestasjoner og erfaring opp i mot.  Ser ut som at du alt har mye av dette inne, så mulig jeg bare sier ting du alt har tenkt selv. Men nevner nå likevel at:

Fokus på bør ligge på mestringsfølelse og det å være ut i seg selv.  Ikke ha fokus på hvor langt du håper å klare å gå. Ha heller fokuset på det å være ute i seg selv, at målet er å være ute, ikke hvor langt du går.  Ikke fokuser på hva andre klarer, ha fokuset på deg og dine egne krefter og mål fremgangen i antall timer og gode opplevelser, ikke antall kilometer eller kilo på ryggen. Legg turene til områder hvor du vet du ikke trenger å gå langt fra vei for å unngå at folk tråkker rundt teltplassen. Slå opp teltet og rull ut soveposen der du er når du kjenner at kroppen vil hvile, og ikke fortsette i jakt på den perfekte teltplassen - der du risikerer å nå utmattelsen lenge før teltplassen. Lær deg også være i ro når du først er ute. En helgetur trenger ikke bety mer enn en teltplass! Nyt roen! Målet må være å ha det godt. Nok/god mat, nok hvile. I sum skal du skape en opplevelse som gir deg lyst på mer, ikke at du skal trykkes ned av nederlagsfølelser som kan følge dersom du forventet mer av deg selv enn du klarte.

Endret 16. april 2023 av zimwalker

[Ellefjell]

Jeg jobber med personer som har denne diagnosen. Du må gjerne sende meg en pm og fortelle om hvordan det går. Er sikker på at jeg kan gi videre noen tips til mine pasienter som vil ta livet tilbake-gradvis.

[Gjest]

Har ikke ME/CFS selv. Men arbeider i helsevesenet, og vet at det ikke finnes noen fast på hvordan mennesker finner ut av sin sykdom. Men, jeg tenker du skal begynne pent, og ikke pushe grenser. Friluftsliv kan være så mangt.