Tarmsykdom på tur

[Kattguld]

Hei, første gang jeg skriver noe her inne. Jeg har prøvd å tenke litt sjøl og sett om det er noen lignende emner om dette, men det fant jeg altså ikke. Jeg får be om unnskylding for det lite apetittvekkende temaet haha..

Det har seg slik at jeg ble sjuk med ulcerøs kolitt(inflammatorisk tarmsykdom) for et år siden og har bokstavlig talt vært dritdårlig.. Er på bedrings vei, og har sakte med sikkert begynt å bevege meg ut i skogen igjen. Jeg lurer på om det er noen som har noen tips til hvordan løse toalett-problemet, eller kanskje noen har vært gjennom lignende selv og har noen erfaringer å dele? Jeg har nemlig det problemet at magen lever sitt eget liv, og da er ikke lambi ormegress og det som ellers er vanlig kanskje helt tilstrekkelig. Kunne selvfølgelig bare prøvd å hoppe litt ut i det, men for å være ærlig så har jeg fått et noe større behov for planlegging og kontroll etter sykdommen. Kanskje mista litt av selvtilliten på at jeg fikser det meste ved å bare prøve meg frem og. Men jeg vil så gjerne ut igjen, og jeg vil ikke at sykdommen skal bestemme hva jeg skal få gjøre og ikke. 

Ble kanskje litt personlig det her, men håper noen har noen tips eller erfaringer å dele.

[Strilaliv]

Eg har ulcerøs kolitt og har gjort meg ulike erfaringar litt avhengig av sjukdsomsaktiviteten.

• I sekken: Har ALLTID ein pose med ein dopapirrull, ein ziplockpose med ein pakke våtserviettar så dei ikkje tørkar ut, ein rull hundeposar viss eg ikkje kan grava ned dopapiret/avføring, og ein liten spade. Har og ei ekstra truse liggande saman med dette.  Dette ligg fast i sekken min så eg slepp å hugsa på å ta det med.
   
• Eg har senka terskelen på kva som er langtur. I fjor sommar var lengste turen min på 11 km. I år har eg hatt fleire på 8 km, men ingenting som er lenger enn det. Kroppen blir sliten av aktiv betennelse så sjølv om styrke og kondisjon er bra, så orkar rett og slett ikkje kroppen like mykje som før.
   
• Eg har mista litt hemningar på det å sleppa sekken og springa bak ein stein for å  gå på do. Det hjelp veldig at det er lite folk som går i skogen her eg bur. Likeeins er det lite folk i fjellet der me har hytta vår. I løpet av tre veker i sommar såg med til saman 6 stk på tur. Når det er så lite folk ute, så treng eg ikkje vera redd for å bli observert. Og når eg ikkje er redd for å bli observert, så blir det lettare å gå på tur.
   
• Terskelen for å ta ein kviledag har blitt lavare. Før måtte eg på tur kvar dag eg var på fjellet. No kan eg halda meg heime eller bare rusla ein liten tur på rundt 1 km viss eg kjenner at det er det kroppen treng. Då kan eg heller gå litt lengre neste dag.
   
• Eg er ikkje så glad i gå der det er mykje folk fordi eg då kjenner på at eg ikkje kan ha full kontroll. Var ein tur til Madonnastatuen i Trillemarka i sommar (totalt 16000 som var der i løpet av skuleferien) og det var godt med folk. Då planla eg dobesøka i detalj på førehand - og hadde ein liten tur i siste skogen før me kom opp på høgfjellet.
   
• På veldig dårlege dagar (dvs avføring minst ein gong i timen) blir eg ikkje med familien på tur. Då held eg meg heime eller på hytta. Orkar det rett og slett ikkje. Både fordi eg ikkje orkar springa til skogs/bak ein stein så ofte. Men og fordi kroppen blir så sinnsjukt sliten av aktiv betennelse at eg då søv mykje.
  
   

Over tid så har eg merka at det som har vore aller viktigast for meg når det gjeld tur og friluftsliv, har vore å snakka med dei rundt meg. Dei som eg går på tur med (i hovudsak familien) forstår korleis eg har det. At forma varierer, at eg må vita kor det er do eller muligheter for å gå på do, at eg ikkje heng på utedoen vår ein halvtime bare fordi eg har lyst, at eg ikkje bare er akutt lat fordi eg ikkje orkar å gå på tur når eg orka det i går. Jo meir eg har delt av at det ikkje alltid er så lett, jo meir forståelse har eg fått for det å leva med kronisk tarmsjukdom. 

Men viktigaste for meg var å akspetera at turane er annleis. At ein 3 km lang tur er heilt fantastisk i staden for å tenka på at "skulle no heller gått ein skikkeleg langtur opp på den toppen der borte". 

Sjølv om eg har hatt diagnosen i fleire år, så er det fyrst i år eg har vorte komfortabel med å vera sjuk på tur. Tidlegare har eg droppa turen i staden for å ta med do-kit. Og så skal det jo seiast at eg ikkje hadde blitt lei meg for stomi. Litt andre utfordringar på tur men blir ikkje så avhengig av å ha do tilgjengeleg heile tida.

 

@Kattguld- eg håper at du får fleire svar. Veit det er mange som går i fjellet eller har eit aktivt friluftsliv med MC/UK, med og utan stomi, men veit ikkje om nokon er aktive her. Eg har og søkt etter informasjon om det her tidlegare utan å finna. 

Endret 17. september 2020 av Strilaliv
Lagt til litt

[Kattguld]

Tusen takk Strilaliv for et så godt og utfyllende svar! Jeg har tenkt mye på om det kommer til å være folk der jeg er og kanskje egentlig overtenkt det litt mye. En langtur for meg for tiden er det jeg klarer å gå uten å fullstendig ødelegge dagen som kommer i morgen, har jeg funnet ut. Det kan variere fra en 5km tur til tur-retur postkassa, så føler jeg må være forsiktig og virkelig kjenne etter for å være trygg. Det var godt å lese det du skrev, har følt meg ganske ubrukelig til tider. Man veit jo at man ikke er alene om å ha slike utfordringer, men det å høre andres erfaringer har en helt anna verdi. Skal prøve meg på en liten telttur nå i helga sammen med typen. Det blir første teltturen etter jeg ble syk, så dette blir spennende! Takk igjen for tipsene, skal ordne meg et skikkelig dass-kit.  

Endret 17. september 2020 av Kattguld
var no feil

[Per Fredrik]

Sjekk alltid først med fast legen. Sjekk om du kan bruke Loperamid. eller tilsvarende. Da får du kontroll på magan og unngår ulykke i soveposen. Det er et vanlig brukt middel av folk som tar heftige medisiner med tilhørende bivirkninger.

[Strilaliv]

@Per Fredrik Loperamid skal IKKJE brukast ved autoimmun tarmsjukdom. Det er ikkje ein vanleg diaré som treng stoppast. Det er blod og puss og sår i tarmsystemet og me får ulike medikament til behandling av sjukdomen. Diaré er berre ein liten del av sjukdomsbiletet.

[Strilaliv]

@Kattguld JA til telttur!

Det eg har gjort når eg har sove ute no eller hatt lang dag i skogen med fast base, er å sondera terrenget med ein gong me er framme. Funne ut kor eg skal gå på do. Sjekka at det er ingen greiner eller steinar å snubla i viss eg må skunda meg. Ikkje minst at doplassen er litt isolert slik at eg ikkje treng å uroa meg for at nokon ser på meg når eg er på do. Alt planlagt og med do-kittet innan rekkevidde, så er det ikkje noko krise å måtta springa i full fart. Men ja, meir planlegging (og katastrofetenking) enn det var før.

[Per Fredrik]

Strilaliv skrev (11 minutter siden):

@Per Fredrik Loperamid skal IKKJE brukast ved autoimmun tarmsjukdom. Det er ikkje ein vanleg diaré som treng stoppast. Det er blod og puss og sår i tarmsystemet og me får ulike medikament til behandling av sjukdomen. Diaré er berre ein liten del av sjukdomsbiletet.

Som jeg sa, sjekk alltid først med fastlegen og ikke Dr Google.